Felles foran for å oppnå engasjement sjeldne sykdommer.

Felles foran for å oppnå engasjement sjeldne sykdommer.

Forpliktelser til å arbeide for felles front mot sjeldne

sykdommer.

MADRID / EFE / BELÉN ESCUDERO tirsdag 28/02/2017

I anledning Verdens Rare Disease Day, i dag har mer enn femti organisasjoner av pasienter, helsepersonell og legemiddelindustri kommer sammen for å arbeide for felles front og politisk vilje for å nå kompromisser

Andre nyheter

  • Fem nye sjeldne sykdommer hver uke
  • Genterapi: Nærmere kurere sjeldne sykdommer forårsaket av et enkelt gen

Spesielt er de 60 organisasjoner mellom foreninger, foreninger, profesjonelle råd, foreninger og stiftelser, som har undertegnet et dokument med praktiske tiltak for å bedre situasjonen møtt av mennesker som er rammet løsninger.

Teksten har ført Spanske føderasjonen for sjeldne Diseases. (Feder) og Spansk Association of Orphan Drug Laboratories og Ultrahuérfanos (Aelmhu) og sender til offentlige og politiske institusjoner på nasjonalt og regionalt nivå.

For den som signerer, bevis på at det er vilje på den del av partiene til står overfor disse sykdommene utfører to grunnleggende handlinger

  1. en er opprettet. Congress-Senatet komiteen stående på disse sykdommene
  2. De tror bestemte pris for behandling

Ulikhet mellom miljøene

Pasienter og fagfolk er enige om at selv om det har vært interesse fra politiske grupper i Stortinget, advarer om at "de oppnådde resultatene er mangelvare" fordi det er "en høy ulikhet mellom autonome lokalsamfunn ", og derfor krever økt samordning.

Spør organisasjoner som kan nås raskt og rettferdig til diagnose og behandling med medikamenter i de ulike autonome samfunn, og at de nødvendige midler er tilveiebragt for dette formål.

Den mangel på informasjon og eksperter nok gjør diagnosen prosessen er for lang og komplisert ", ifølge organisasjonene. Den gjennomsnitt tid å nå den stiger til nesten fem år og i noen tilfeller enda ti.

De samfunn krever dem at utligningsinnretning Blant dem er " gjennomsiktig, fleksibel og effektiv "Og bli kjent med de problemer og forsinkelser i tilgang til medisiner for å løse dem.

Foreldreløse

medikamenter.

I Spania er de markedsføres bare 49 foreldreløse legemidler godkjent i forhold til 91 i Europa og i praksis forskjellig regulering mellom territorier har det ført til situasjoner med " ulikhet ".

"Eksistensen av flere regionale etater, og utallige regionale og sykehusutvalg, å revaluere stoffet og dets betingelser for bruk, resulterer det etableres andre enn tilgangskriteriene. "De hevder.

Unngå forsinkelser i beslutninger om finansiering og narkotika prisene vil være avgjørende for å underskriverne, ber hovedstyret å forplikte seg til forskning og innovasjon og innføring av legemidler på markedet.

Sporing sjeldne

sykdommer.

Dokumentet også be

  1. Inkludere alle de koblede grupper komiteen overvåking og evaluering Strategi for sjeldne sykdommer av National Health System.
  2. Fremme en plan utvikling og implementering av denne strategien for pasienter som også forsvarer styrke

  • Sosiale tjenester
  • Fremme pedagogisk inkludering
  • Øke kunnskapen om disse sykdommene

For å sikre løsninger på disse sjeldne sykdommer, president Aelmhu, Josep Maria Espinalt Anser det nødvendig å skape aktive plattformer å være et forum for diskusjon og koordinering mellom offentlige myndigheter, politiske representanter og andre grupper som er involvert i saken.