Et kompass i jungle sjeldne sykdommer.

Et kompass i jungle sjeldne sykdommer.

Et kompass i jungle sjeldne

sykdommer.

Málaga / EFE / María Espartero mandag 02/13/2017

En verden av sjeldne sykdommer kan virke som en skog dannet av ulike mer eller mindre vanlige trær, men med samme rot. Men mangel på forståelse av symptomene eller diagnose tilslører landskapet og blir en jungel der etterretningsdata kan være kompasset

Andre nyheter

  • Federito en firkløver for å normalisere sjeldne
  • sykdommer. Udiagnostiserte sjeldne sykdommer, utfordringen utfordringer

Bruken av data som a priori kan virke usammenhengende, meningsløse, for å være beslektede og opprette forbindelser som ikke tidligere var synlig er en av de tre hovedområder hvor funksjonen "MyLeaf" program, laget av tre Malagueños entreprenører og legger seg pioner innen sitt felt.

"MyLeaf" (Min ark på spansk) er et verktøy for Android-enheter som har som mål å hjelpe, veilede og tjene som støtte for samfunnet som omgir feltet av sjeldne, både pasienter og leger eller forskere sykdommer som er relatert til Efe av de tre tenkerne i prosjektet, Carlos Martín.

Gjennom overvåking av deres daglige liv, folk som lider av en sjelden sykdom -diagnosticada eller ikke kontrollere symptomer, forekomsten av smerte eller reaksjon på visse medisiner eller mat.

Dette programmet søker å "ha et verktøy utover" av en del av sosiale nettverk, algoritmen vil koble pasienter med en av de 7000 kjente sjeldne sykdommer som har lignende symptomer eller som rett og slett er nær hverandre av andre.

Feltet av sjeldne sykdommer er ikke en fullstendig fremmed for pastor Martin og Soledad -den andre medlemmer av prosjektet sammen med programmerer Jose Sanchez, både profesjonelle biologer og forskningserfaring, laget en dokumentar om denne type sykdom, som rammer færre enn én person per to tusen.

Arbeidet, med tittelen "Sjeldne, men ikke Invisibles", ble utgitt i desember 2013 og har blitt et symbol på synligheten av disse sykdommene, hvis opprinnelse er vanligvis genetisk, og har gitt en personlig kobling med forskning og behandling denne type sykdom.

Mørket som er pasienter sunket, uten informasjon bare på grunn av den lave forekomsten av sykdommen, vanskeligheten av diagnose, lite antall mennesker som lider av det samme over hele verden og flytting av ressurser er noen aspekt som mål å kjempe mot "MyLeaf".

Bruken er "svært enkel" og legge inn data "er sikker og kryptert", så bare legge til daglige aktiviteter, smerte-og intensitet, medikamenter som er tatt og innsatsen som kreves alle aspekter.

Dermed brukerne benytter "-teknologi for å få litt mer hjelp" og kan sende detaljert informasjon til legen din, så vel som å være kontaktbar om en klinisk studie relaterte symptomer er gjort.

"Forskere kan finne godt, finne dem og begynne å utforske ting som til nå ikke var kjent. Geografisk avstand kan spille mot og verktøy som dette gjør at du kan begynne å koble disse menneskene ", sier Martin.

Men vi må være klar over at "MyLeaf" "vil ikke gi en diagnose, bare en indikasjon på aktiviteter som kan hjelpe legen til å hjelpe i diagnosen.Vil aldri erstatte en lege eller ment ", sier Pastor.