Fem nye sjeldne sykdommer hver uke

Fem nye sjeldne sykdommer hver uke

Fem nye sjeldne sykdommer hver uke

Madrid / EFE / Writing Helse / A.M.Belinchón tirsdag 28/02/2017

Hver uke fem nye sjeldne sykdommer i verden, ifølge den spanske Society of Neurology (SEN), som også anslått at pasienten tar i gjennomsnitt fem år for å få en riktig diagnose er beskrevet. I anledning den 28. Verdensdagen, februar, analyserer vi den nåværende situasjonen for disse sykdommene som påvirker mindre enn fem av 10.000 innbyggere

Andre nyheter

  • Feder krever forskning på sjeldne sykdommer sponsoraktivitet er
  • Feder alert: Spania kan være ute av europeiske nettverk på sjeldne
  • sykdommer.

De fleste sjeldne sykdommer er Genetisk no cure og de er til stede gjennom hele livet av en person, selv om symptomene ikke vises umiddelbart.

I verden er det omtrent 7000 varianter og hver uke fem nye sykdommer blir oppdaget, ifølge SEN.

Ifølge denne vitenskapelige samfunnet, 85% av disse sykdommene er Kronisk 65% alvorlig og invalidiser Mange av dem Degenerativ I 75% av tilfellene den enkelte har en viss grad av avhengighet og mer enn 80% fysisk og følelsesmessig uførhet I 50% av tilfellene er manifestert i barndommen og ca 30% av barna dør før sin femte fødselsdag.

Carlos III Institute of Health har utviklet en tilstand registrering av minoritets sykdommer. grupperings poster mindre grad validert som er blitt fremstilt ved vitenskapelige samfunn, medisinske foreninger og pasienter, slik at leger kan forbedre deteksjon, diagnose og eventuell behandling.

Tilgang til foreldreløs

narkotika.

En av de viktigste problemer som involverer sjeldne sykdommer er vanskeligheten med å nå korrekt diagnose, som kan ta for å få en fem års gjennomsnitt

Ifølge SEN, betyr 43% av de som rammes av en sjelden sykdom ikke har en riktig behandling og, som regel, er primært rettet mot å behandle symptomene.

Den spanske føderasjonen for sjeldne sykdommer (FEDER) advarte i august i fjor på vanskeligheter med å få tilgang foreldreløs narkotika i Spania Siden, til tross for å ha blitt godkjent av det europeiske legemiddelkontoret (EMA), den påfølgende forhandlinger om finansiering og pris hindrer pasienter rammet av sjeldne sykdommer i lik tilgang til disse stoffene

En studie av den spanske Association of Foreldreløse og Ultrahuérfanos Laboratories legemidler (AELMHU) har vist at mellom 2012 og 2015, de 44 sjeldne medikamenter som er godkjent av EMA, bare 13 (29,5%) har vært godkjent for finansiering i Spania

Pasienter med sjeldne svulster må vente opp til seks år å bruke nye legemidler vitenskapelig støttes, slik det er sagt opp spansk gruppe Tumor Huérfanos og sjelden (Gethi).

I en uttalelse, selskapet tilbakekalt behovet for å gi forrang til sjeldne svulster fordi det er sykdommer som er et stadig økende forekomst.

Den Gethi sier også at en annen barriere for behandling av foreldreløse og sjeldne tumorer er nå konsultasjoner "sen og ulik" form, og pasienter i Spania har ingen muligheter for å få tilgang til potensielt effektive behandlinger "fordi administrative barrierer forhindre det ".

En studie utført i 2015 av den spanske Society of Medical Oncology (SEOM) indikerer at et legemiddel kan ta opptil seks år tilgjengelig etter godkjenning av European Agency.

Ring for mer forskning

Direktøren i Statens Reference Center of Care for mennesker med sjeldne sykdommer (tro), Aitor Aparicio, forklarte Efe at Europa er " referanse "Til støtte for forskning på sjeldne sykdommer å anerkjenne dem som" Problemet med offentlig helse. "Og oppmuntre nettverksbygging mellom landene.

Eksperter og slektninger av berørte spør bruke mer ressurser til forskning av sjeldne sykdommer i Spania og mer støtte til familier som lever i ensomhet, usikkerhet og frustrasjon med sykdom av sine slektninger.

Eksperter har også hevdet eliminere forskjellene mellom autonomier når tilgang til sine behandlinger.

En studie av ERDF, den gjennomsnittlige omtanke for å ta vare på en berørt er fem timer om dagen og foreldre er de faktorer i pasienten (41%), etterfulgt av Brødrene (17%), ektefeller (14%) og besteforeldre (10%).

Ifølge denne studien, 37% av familiene måtte redusere brukstiden eller slutte å fungere og kostnadene ved diagnose og behandling av sykdom utgjør 20% av den årlige inntekt for hver familie, mer enn 350 per måned I gjennomsnitt.

Ministeren for sosialpolitikk og familie Madrid Carlos Izquierdo, presenterte i går, 27. februar en samarbeidsavtale mellom de regionale myndighetene og ERDF vil bidra til å bedre deteksjon og behandling av de som rammes av sjeldne sykdommer, som nevnt av Fellesskapet i et notat.

Også går i Valencia Institutt for offentlig Salut i Universal og FEDER Sanitat inngått en avtale om å forbedre omsorg for mennesker med sjeldne sykdommer i regionen, der det er om 172 registrert.000 tilfeller.